从硅谷爆发的“冰桶挑战”,借互联网的力量,快速传遍美国的政界、体育界、演艺界,并于8月18日传到中国。从19日开始,“冰桶挑战”在国内渐渐演变成一场全民狂欢,但有关“渐冻人”的报道仍然极少。
冰桶事件的发生,缘于“渐冻人”对生命的绝望;冰桶活动的病毒式蔓延,缘于它具有强大游戏性质和娱乐功效。
渐冻人的绝望是这样的:即便在美国这样一个发达国家,患上这种病的人,在头脑清醒的情况下,亦只能眼看着自己的身体渐渐失去知觉。
它是一个不治之症。功成名就的科学家霍金,因为这个病症,在轮椅上50年了。
发起冰桶活动,意在引发社会对渐冻症的关注,并为病人募捐。由一个沉重的话题而发起的活动,往往很难引发广泛的关注,但由于冰桶活动具有“爱心”、“点名”、“挑战”、“名人”、“冒险”等因素,在移动互联网的助推之下,引爆了“娱乐性”的内核。
很多人在消费名人冷水浇头时,可能根本不知道也没兴趣知道渐冻人、渐冻症、ALS等。也因此,这项活动被一些人质疑,将一个本来沉重的话题,娱乐化了。在这种批评者看来,娱乐化,就是浅薄化,从而跑偏了。
娱乐化,没什么可怕的,并不必然消解“问题”的沉重。但互联网充分暴露和展现了人性,努力在现实中寻找“乐趣”,是人性之一,是人们对抗沉重的重要办法。
无论是马航失联事件,还是某报社门前有人集体服毒,在互联网上都有人从中找到“娱乐视角”,并加以调侃。这没有什么大不了的,这种娱乐式关注,是关注的一部分,照样会对“问题”的责任方产生压力。
因为,严肃的探讨问题,往往由于其专业性,导致很多人无法参与,最终只能局限在较小的范围内。而娱乐化之后,降低了关注问题的门槛,使更多人卷入与问题的关联之中。相当一部分,本为娱乐而来的围观者,会不由自主地追问一句为什么。
相信,近来,因为冰桶挑战活动的娱乐化,会导致网上对“渐冻人”等关键词的搜索增多。
但搜索之后大家发现一个残酷的现实。这个罕见病,因为发病率不高,医药企业没有研发相关药品和治疗方法的动力。感冒不足以致命,但无数的药企研制生产治疗感冒的药物,渐冻症足以致命,却因无利可图,不足以调动相关方面的积极性。
这与抗蛇毒血清类似。一个人若遭毒蛇咬伤,最有效的治疗方法,是到医院找到这种抗毒血清。但是由于被毒蛇咬伤的人太少,药企不愿生产这种药品,医院也很少有储藏这种药品。
为渐冻人募捐的冰桶挑战活动,因其高度的娱乐性,难得地带来了公众对渐冻症的广泛关注。但是,这种关注会给谁带来压力呢?药企会因此投入更多的研发力量么?恐怕不会。企业是逐利机构,资本有冷血的属性。
即便已经有了“世界渐冻人日”,尽管有霍金这么著名的科学家示例,尽管全球每90分钟夺去一个渐冻人的生命。这些都不足以唤醒任何一个国家的“资本家”——因为这根本就不是一个可以赚钱的生意。
市场不是万能的。从这个角度来说,得了罕见病的人,如果没有足够多的钱,无论在美国、英国还是中国,基本上等于绝望地坐以待毙。
那么,冰桶挑战活动,到底在挑战谁呢?最后,想到的只有政府。似乎只有政府既具备巨大的力量,又有义务在做某些事情时“不以赚钱为目的”。但罕见病患者,由于只是极少的一群不幸者,他们掌握的“选票”,少到可以忽略不计。所以政府完全可以做到假装看不到他们的绝望。一个政府施政的姿态,总是倾向于讨好多数人。
事实上,政府部门甚至有合理的理由,拒绝对罕见病进行投资或政策倾斜——政府有冲动用同样的资源救助100万人,而不是1000人。而这个逻辑的前提,是政府的投入的资源都是合理的。
可如果是不合理的呢?比如,我们刚刚知道,政府给红会投入一个多亿盖了个大“仓库”,这“仓库”如此之大,大到红会不但多年来没有足够的物资放置,甚至运营这个仓库都缺乏资金,以至于不得不将仓库违规出租。
再往下追问,就是公共财政预算制定和执行的合理性和公开性。
冰桶挑战活动,就是一个少数人的悲剧激发出的多数人的狂欢。这种狂欢持续的越久,越能映照出某些方面的冰冷,这些冰冷者的姿态,就是假装没有看见。从进化论的角度说,如果没有政府“兜底”,那些占人口极小比例的绝症患者,已经陷入了被“淘汰”的命运。
这冷冰冰的现实已然与我们期待的人类文明背道而驰。
坦率地说,无论科技多么发达,人类都有诸多问题难以解决。但是,难以解决的问题分为两种——一种是尽力而为,无法解决;一种还需要扪心自问:是否政府、机构和公民都已经做完了自己该做的事情。
冰桶活动给我们展示的就是这样一个图景:有些人绝望,有些人娱乐,有些人无视。这样说来,冰桶真正该挑战的,还没有完成;这个活动的娱乐化,还有待加强,直到让某些机构不好意思再假装看不见,才好。(文/王海涛)
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