“怪病妈妈”的困境暴露了医保的“短板”

　　就医改目标而言，没有一种疾病属于“罕见病”，每一种罕见病都应当是公共卫生服务范畴中的“常见病”，常见病患者和罕见病患者不是简单的“多数”和“少数”的关系，不能在两者之间作出轻重缓急的判定，不能进行“抓大放小”式的取舍。

　　山东农民卢文红不幸患上极罕见的真菌感染性疾病，鼻梁骨、鼻腔软骨及周围面部软组织大面积溃烂，已直接危及生命。在中国妇女发展基金会“母亲健康快车”办公室的帮助下，卢文红近日住进北京军区总医院皮肤科，各项检查、救治、药品以及病情控治后的面部修复需要很高的费用。妇基会呼吁各界伸出援助之手，共同帮助陷入绝望的卢文红一家。

　　“怪病妈妈”卢文红面临的困境，是中国众多罕见病患者的不幸遭遇的一个缩影。据中华慈善总会罕见病救助办公室透露，中国现阶段罕见病患者总数超过1000万，在已确认的五六千种罕见病中，绝大多数目前都无药可治，只有少部分有药可治，但这部分“孤儿药”基本依赖进口，价格非常昂贵，一般家庭难以承受。卢文红的病情引起了中国妇基会的关注，她获得了到北京军区总医院治疗的机会，在妇基会的帮助和呼吁下，解决高昂医疗费用也有了更多的希望，相较其他许多罕见病患者，不幸的卢文红又算是幸运的。

　　由于罕见病患病人群相对较少，“孤儿药”市场需求相对较小，研发成本很高而风险很大，发达国家很少有药品企业愿意投入人力物力进行研发，即便研发成功获准上市，罕见病药品的价格也是极其高昂。在“市场失灵”的地方，单靠市场的自我纠偏，很难实现供给与需求、产品价格与消费能力之间的平衡，因此需要政府进行干预，通过法律规范或行政手段纠正市场的偏向。近年来，发达国家在推动“孤儿药”研发上积累了成功的经验,如日本1993年正式实施《罕见病用药管理制度》，罕见病药物研究的全过程可以享受基金资助、减税、优先审批、药品再审查时间延长以及国家健康保险支付上的优惠。这些支持措施激励了生物医药公司对罕见病药物的研发，加快了罕见病药物上市的步伐。

　　通过资金资助、减税、政策优惠等政府干预手段纠正罕见病药品的“市场失灵”，发达国家能够做到，以中国目前的经济发展水平和政府财力水平，经过一段时间的努力，也是能够做到的。政府干预要有公共财政投入作为物质基础，这里的关键同时也在于观念问题。不少人认为，中国目前的基本医疗服务体系和药品供应保障体系，尚不能很好地满足数以亿计的各种常见病患者的需要，一千多万罕见病患者只能算是“少数人”，防治常见病比防治罕见病更重要，后者只能先放一放。其实，无论是从医学伦理上讲，还是从医药体制改革的目标上看，“先多数而后少数”、“重常见病而轻罕见病”的逻辑都是不能成立的。

　　像“怪病妈妈”卢文红这样的“少数人”，他们的医疗保障是医疗保障体系的“短板”，只有补齐这块“短板”，充分保障“少数人”的医保权利，医疗保障体系才能趋于健全。就医改目标而言，没有一种疾病属于“罕见病”，每一种罕见病都应当是公共卫生服务范畴中的“常见病”，常见病患者和罕见病患者不是简单的“多数”和“少数”的关系，不能在两者之间作出轻重缓急的判定，不能进行“抓大放小”式的取舍。

　　国家已将众多常见病防治纳入公共卫生服务体系，当务之急应扩大公共卫生服务的覆盖范围，尽快将罕见病防治纳入公共卫生服务体系，通过加大公共财政投入，以多种行政手段纠正“市场失灵”。照此方向不断努力，一定能补齐医保体系中的“罕见病短板”，让卢文红们享受到良好的医疗服务和完备的医疗保障。(潘洪其)