美国脑瘫儿：政府从生管到死

　　2002年5月6日，美国《时代周刊》的封面就是一个患自闭症的孩子，底下注明的数字是：在美国至少有100万孤独症（在美国自闭症被称为孤独症）患者而且不知发病原因。文章介绍，自闭症人最主要问题是“本质性的社会交往障碍”。其表现有：第一，不会用社会交往工具。比如说语言、表情、动作等。连最基本的点头YES、摇头NO，都得靠反复训练才能学会。第二，不能理解和自觉遵守社会交往规则，每个人活在自己的世界中。

　　在欧、美、日等发达国家，自闭症患者属于精神障碍的一种，被纳入法律的权利保护范畴，并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。

　　记者在美国采访时发现，美国对残疾人的优先制度，还不仅仅限于肢体残疾者，对于各类精神残疾，包括弱智、痴呆及孤独症等丧失生活自理能力的人，也有很好的生活保障。美国社会对这100万孤独症患者是怎样做的呢？

　　记者了解到，在美国，每个孤独症孩子，因为其生活无法自理，其家庭都可因此享受到一定的优惠；孤独症患者被当作精神障碍的一种，纳入法律的权利保护范畴，并成为残障人社会服务体系中的一个对象群体。美国社会为每一个孤独症患者提供了完整的社会保护网络，

　　其社会保护网络的分段是：

　　第一阶段——从诊断之日到3岁阶段。社会服务的内容是“早期干预”。由专业人员去训练孩子。在欧、美、日等国，这一阶段的服务是全免费的，有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。

　　第二阶段——从3岁至6岁学龄前阶段。学前教育在美国算义务教育范畴，只要患儿上官办公立学校，是全免费的。特殊学前教育在美国90%都是民办机构即NPO在做，由政府为他们提供住房场所，也可申请项目基金，由“政府购买服务”。

　　在欧、日，特殊学前教育是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级，会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之，家长不会因生养了一个这类的孩子而增加财政负担。

　　第三阶段——6岁至18岁的义务教育阶段。患儿上公立学校全部免费，而且公立学校不得拒收。公立学校或建有特殊儿童学校，或在普通学校里开设特教班。美国新泽西州一个智障孩子，因成本开销大，其家庭会每年享有联邦教育金4万美元：这笔钱跟着孩子走，他在公立学校上学，这笔钱被拨到公立学校；选择在私立学校上，私立校拿钱，选择权在家长。而中国的选择权在社会、学校可以随意拒收，而家长一点辙没有。中国患儿家长不仅要自费请保姆，还要央求学校能接收自己的孩子。而这些服务本应在义务教育框架内，一享受公费，二受法律保护的。

　　在16岁左右，国外对患儿开始职业前培训。因为这部分人自立很困难，先进行“支持就业”。由社工为其找工作岗位，帮助雇佣者适应、了解其人，为该人进行岗位培训。

　　其后是“福利工厂”：由政府兜底的纯属社会福利事业的工厂。任何脑瘫、自闭症人，每个福利工厂接收一个学员的残障补贴是每月900美元，让每个人享有日间活动时间，在里面学做圣诞卡、挂历、栽种子等。

　　第四阶段——与残障成年人管理并行的有福利公寓。美国是由NGO办、由政府提供住房基金，欧洲还是由政府办。相伴随的法律保障是：18岁以后的残障儿家长不再有责任，而由专门的群体保护负责。因为社会要保障孩子大了、父母老了能力下降这部分人照旧得到生活保障，同时也让其父母能享有正常人生活的权利，以保障双方不受伤害。

　　记者采访得知，其实不光是在美国，许多国家的特殊学前教育都是由政府办的公共教育机构提供服务。其费用不是由家长，而是由其所购买的社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付。所有患儿家长根据收入等级，会有因抚养特殊儿童的减免费。简而言之，家长不会因生养了一个这类孩子而增加财政负担。

　　而在中国拥有自闭症孩子的家庭又如何呢？田惠平在中国是第一个为自闭症家庭提供培训服务的，她自己也是自闭症孩子的母亲，她感慨地说：在中国谁家摊上了这样一个孩子，谁家正常的生活轨道就完全被“颠覆”了。

　　田惠平说，其实我们能够理解，因为国力等原因，我们对患儿的大的政策方针、社会救助体系等，很难一步到位；但是如果能站在患者家属的角度上去思考，有些事社会本来是完全可以做的。

　　比如，在我国的地铁等地，随处可见“精神病及丧失生活自理能力的人必须有家人陪伴”等字样，这种对社会的保护当然是必要的，以免他们在公共场所出麻烦；但同时这种保护也应是双向的——应该考虑到这类人家庭为此付出的加倍成本；他们本来就因为有这样一个人在医疗、看护等方面付出比正常人多得多的负担，现在社会不仅不能为这些人提供一些相应保障，反而要他们为此付出加倍的钱，这显然不公平。

　　国外法律规定，残障人及其公共交通陪同，只需购买一张票。其实，不在谁来付这一张票钱，它体现的是一个公民，作为社会的人应该获得什么样的保障。

　　政府“买单”应推广

　　清华大学公共管理学院副院长、NGO研究所所长、博士生导师王名说，我们应呼吁政府明白这个道理，收养自闭症孩子本应是政府应尽的义务，现在是由民间机构帮政府在收养，政府应把自己的义务转为资金支持。还必须认识到，这些民间组织通过自己的运作、募捐等，会提高对社会产出的规模。当然政府也应有一定的监管和选择，对牟利型的组织加以制约和限制。

　　现在的紧迫问题是，要通过对残疾人的相关立法，约束政府必须为残疾人提供一定比例的财政支持，要求政府在财政预算上承担一定的责任，这是政府应尽的义务。其次，政府的财政支持方式应有所改变，不能简单地采取把钱直接划拨给类似残联的计划经济的方式，而应根据市场经济规则，像上海浦东那样，建立一种运作模式或机制，即用招投标的形式，购买民间组织的服务，使助残民间组织能够参与到政府提供的财政支援的竞争当中来。由此，类似星星雨等助残民间机构现在所面临的问题就能得到解决。（摘编）